Reuma Inspiratieavond ook in Zeeland druk bezocht

‘Ik ben blij dat er zo veel nieuwe methodes zijn om reuma eronder te krijgen.’ aldus een deelnemer aan de Reuma Inspiratieavond in Goes afgelopen dinsdag 17 september. Zo’n 120 aanwezigen lieten zich gedurende de avond informeren en inspireren over de nieuwste behandelingen voor reuma, over de uitdagingen rondom reuma en werk en over het belang van een goede communicatie met je reumatoloog/reumaverpleegkundige.

Ook in Zeeland is er behoefte aan informatie over reuma en interactie met deelgenoten. Dat bleek wel uit de grote opkomst in De Vierlinden in Goes.

Medicatie en behandeling van reuma
Na een korte introductie van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland nam reumatoloog Ward Vercoutere de deelnemers mee in de wereld van de nieuwste behandelingen van ontstekingsreuma. Wat zijn de verschillen tussen Reumatoïde Artritis, Artritis Psoriatica en Axiale SpA? Welke medicatie-opties zijn er voor deze vormen van ontstekingsreuma? Ook de niet-medicamenteuze behandeling van reuma kwam aan de orde zoals de meerwaarde van bewegen en fysiotherapie.

Groenlipmosse problemen op het werk door reuma
Daarna was het de beurt aan spreker Diana Lewinski. Diana heeft al 25 jaar Reumatoïde Artritis. Op het werk is zij tegen de nodige obstakels aangelopen als gevolg van haar aandoening. Veel mensen met ontstekingsreuma worstelen met pijn en vermoeidheid waardoor zij met moeite het tempo op het werk kunnen bijhouden. Ook zijn er fysieke barrières op de werkplek zelf (zoals het niet mogelijk zijn van bureau- of stoelaanpassingen) of is er te weinig flexibiliteit in werktijden.

Dan is er vaak ook het oordeel van collega’s die denken dat het met je pijn en vermoeidheid wel meevalt. ‘Onbegrip van mijn leidinggevende’, ‘angst om het zware werk over te laten aan een collega’, ‘een (pijnlijke) hand moeten geven aan zakenrelaties’, ‘je ambities moeten bijstellen’; het is een greep uit de reacties die tijdens de avond uit de zaal kwamen.

Praten helpt voor meer begrip
‘Het hebben van een baan (ook vrijwilligerswerk) is goed voor mensen. Het heeft een positief effect op je gevoel van eigenwaarde. Daarom is het ontzettend belangrijk dat je ondanks de uitdagingen van reuma, je werk met plezier kunt blijven doen.’ aldus Diana. ‘Zorg ervoor dat je gebruik maakt van de experts die je kunnen helpen. Je hoeft niet meteen op je leidinggevende af te stappen om alle obstakels te bespreken. Je kan je verhaal ook kwijt bij de bedrijfsarts, die een beroepsgeheim heeft. Ook je reumatoloog of reumaverpleegkundige kan een goede raadgever zijn. Wanneer je je reuma niet bespreekbaar maakt, dan heb je daarmee op de lange termijn vooral jezelf. Er is dan veel minder begrip vanuit de omgeving omdat reuma vaak zo onzichtbaar is aan de buitenkant.’ Een deelnemer uit de zaal kwam met de ‘tip voor meer begrip’: ‘Laat een collega eens met wasknijpers op z’n vingers z’n werk doen. Zo weet hij/zij beter hoe jij je voelt.’  ‘Ga met een brace om naar je werk.’ vervolgde iemand anders ‘Zo maak je reuma meer zichtbaar voor collega’s. Ook dit creëert meer begrip.’

Duidelijkheid in de spreekkamer
Reumatoloog Josien Veris ging in haar presentatie in op het belang van ‘samen beslissen’ met je arts. ‘Vandaag is het Prinsjesdag. De Troonrede ging in op het belang van regionale samenwerking. Die samenwerking is ook in de spreekkamer van belang.’ zo vertelde Veris. Uit onderzoek is gebleken dat gedeelde besluitvorming tussen zorgverlener en patiënt leidt tot beslissingen die beter passen bij wat een patiënt belangrijk vindt en dat patiënten achteraf minder spijt hebben van de behandelkeuzes die zijn gemaakt. Ook blijken zij meer therapietrouw en kunnen zij beter omgaan met eventuele bijwerkingen of (late) gevolgen van een behandeling.
Toch blijkt het in de praktijk niet altijd even makkelijk om samen met je arts te beslissen over een behandeling die het beste past.

3 Goede Vragen
Vandaar de campagne ‘3 Goede Vragen’ van de Patiëntenfederatie. In een gesprek met je zorgverlener over een behandeling is het belangrijk 3 goede vragen te stellen, namelijk: Wat zijn mijn behandelalternatieven?, Wat zijn de voor/nadelen van die alternatieven? en Wat betekent dat voor mij? Door de campagne zijn patiënten zich meer bewust van het feit dat ze het heft in eigen handen kunnen nemen m.b.t. hun behandeling.

Samen beslissen: hoe dan?
‘Samen beslissen is dus belangrijk’ vervolgden communicatiespecialisten Carla Schenk en Bob Krijnen, ‘maar veel patiënten vinden het lastig om zich uit te spreken naar hun reumatoloog. Artsen richten zich tijdens een consult met name op de medicatie en de bijwerkingen. Terwijl patiënten vooral gericht zijn op het dagelijkse leven zoals vermoeidheid. Maar een onderwerp als ‘vermoeidheid’ wordt niet besproken in de behandelkamer zolang je daar zelf niet over begint als patiënt. De conclusie is dus dat je je uit moet spreken.  Maar goed, hoe doe je dat dan precies? Als je in een gesprek zit met een reumatoloog en je wilt je punt maken; dan helpt het om een bruggetje te maken: ‘Ik begrijp wat u zegt. Toch wil ik het graag met u hebben over …’

Rollenspel
Het ‘maken van een bruggetje’ werd in de vorm van een rollenspel geoefend in een spreekkamer setting tussen arts en patient. Waar gaat het mis? Er werd geoefend en ook gelachen om de ‘bloopers’. Deelnemers deelden zelf ook tips om beter in gesprek te kunnen gaan met hun arts zoals ‘Maak vooraf een briefje met de vragen die je hebt voor je arts’ of  ‘Begin je gesprek met je arts met waar je het tijdens het consult over wilt hebben.’ of ‘Als je geen klik voelt met je arts, zorg ervoor dat je onder behandeling komt bij iemand anders. Reuma is chronisch. Dat betekent dat je nog heel lang met een vaste reumatoloog door één deur moet. Dan kan je maar beter zorgen dat die samenwerking een beetje prettig verloopt.’

Wilt u ook graag een inspiratieavond bijwonen?
Kom dan in november naar de Reuma inspiratieavond in Heerenveen. De toegang is gratis, u moet zich wel aanmelden. Meer informatie volgt binnenkort op onze website.