30 jarige patiënte aan het woord - 'Acceptatie van reuma'

In de bloei van mijn leven
Daar was ik dan 25 lentes jong, in de bloei van mijn leven; een half jaar ervoor een huisje gekocht en
net een vast contact bij de slagerij in een supermarkt. Vol energie de start gemaakt van mijn
zelfstandige, volwassen leven. Maar de afgelopen jaren zijn niet helemaal zonder slag of stoot
verlopen. Ik was regelmatig, onverklaarbaar moe en had gezwollen paars/blauwe vingers en tenen.
Op en af bezoekjes aan de huisarts, maar ‘voor een vorm van reuma was ik, zeker weten, te jong!’

Verwijzing naar Reumazorg ZWN
Eenmaal gesetteld in mijn nieuwe woonplaats en ingeschreven bij een nieuwe huisarts, ben ik toch
nog maar eens met dezelfde klachten naar mijn nieuwe huisarts gegaan. Een toffe man, die me gelijk
het gevoel gaf me te begrijpen. Zonder enige aarzeling ben ik direct doorverwezen naar Reumazorg
Zuid-West Nederland. Diezelfde dag werd ik al gebeld door een vriendelijke dame van Reumazorg
ZWN, om een afspraak te maken. Ik herinner me de datum van de afspraak nog goed: 15 november
2018. De dag ervoor was mijn nichtje was geboren, een heugelijke dag! Je begrijpt dus wel, dat de
daarop volgende dag een behoorlijke domper was. Ik ben zeer goed geholpen, maar wel met het
nieuws dat ik inderdaad een vorm van reuma heb. Alles wat na de diagnose nog verteld werd, was
voor mij allemaal een blur, een waas. Gelukkig was de vervolgafspraak binnen twee weken. Ik moest
dit nieuws even laten bezinken: “Wat zou dit nu allemaal voor mij betekenen?”. Met toch wel wat
zorgen en verwarring heb ik die dag afgesloten.

Start met behandeling
Vol goede moed ben ik aan de behandelingen voor Artritis Psoriatica begonnen. Ik had veel
bijwerkingen van de medicatie, maar toch bleef alles maar onrustig. Hoe iedereen ook zijn best
deed, er moest vaak van medicatie gewisseld worden. Ondertussen probeerde ik maar door te gaan
met m’n leven alsof er niks aan de hand was, met het idee: “Het wordt vanzelf wel beter, ik ben nog
jong en moet dit makkelijk kunnen”.

Ontkenning
Maar een zware baan, dagelijks in de kou… Als ik er nu aan terugdenk, kan ik mezelf wel voor m’n
kop slaan! Ondanks de pijn, knobbels op m’n handen en voeten en flinke ontstekingen, bleef ik voor
mezelf maar ontkennen dat ik stappen terug moest doen en vooral naar mijn lichaam moest
luisteren. Dat heb ik geweten! Ik ben zo lang doorgegaan dat ik van de ontstekingen niet meer kon
lopen en m’n werk absoluut niet meer kon uitvoeren.

Een andere baan
Eén jaar ziek thuis. Een paar orthopedisch schoenen, gehandicaptenparkeerkaart, silver-splints en
verschillende soorten medicatie verder, valt het doek. Ik moet op zoek naar een andere baan. Via
een re-integratie arts heb ik een baan gekregen in de sociaal maatschappelijke zorg. Klonk heel mooi
en moest ik zeker aankunnen. Eenmaal overtuigd ben ik de uitdaging aangegaan, maar was ik ook
bang geworden van mijn reuma. Het beheerste inmiddels wel mijn hele leven.

Reuma onder controle
Ik stond al wel op de planning voor een revalidatietraject, maar in verband met de coronapandemie
was deze zorg uitgesteld. Ik moest inmiddels wel weer aan het werk bij de nieuwe werkgever.
Mentaal en fysiek was ik nog steeds niet in orde, maar de ontstekingen waren al wel rustig en de
reuma was eindelijk onder controle. Dankzij de hulp van Reumazorg ZWN heb ik toch losse
onderdelen van het revalidatietraject doorlopen: onder andere ergotherapie, fysiotherapie,
ondersteuning van de reumaverpleegkundige en sociaal maatschappelijke ondersteuning. Er ging
voor mij een nieuwe wereld open. Kon ik echt leren mijn reuma te accepteren en mijn lichaam weer
sterk te maken?

De ergotherapeut heeft mij enorm geholpen, met uitzoeken welke hulpmiddelen voor mij veel
kunnen verlichten, maar ook hoe ik mijn dagen het beste kan indelen met activiteiten en voldoende rust.
De fysiotherapeut heeft mij geholpen mijn spieren terug aan te sterken, mijn gewrichten weer
wat soepeler te maken en mijn lichamelijke tegenslagen toch ook een beetje fysiek te kunnen
opvangen. Ik leer mijn lichaam opnieuw ontdekken. Toen was er ook nog de sociaal maatschappelijk
ondersteuning; een geweldige dame! Ik voelde me erg ongemakkelijk bij het eerste gesprek. Ze
moest de woorden uit mij peuteren, maar ik moest toch echt zelf zeggen waar ik tegenaanloop.
Toen het ijs eenmaal een beetje gebroken was, braken ook de tranen uit… Alles kwam eruit: hoe ik
mijn sociale leven mis, dat reuma voor mij voelde als alleen maar verliezen en hoe ik het mijn leven
liet beheersen, de angst om nog meer te verliezen of een zielig kasplantje te worden, bang voor
weer heftige ontstekingen. Veel zat er opgekropt. Ik moest leren loslaten, nee leren zeggen, maar
vooral ook voor mezelf zorgen. Ik ben niet reuma, ik heb reuma.

Acceptatie
Het was een lange weg, maar inmiddels heb ik grote stappen gemaakt! Ik heb losgelaten en
geaccepteerd. Wekelijks blijf ik naar de fysio gaan, regelmatig onderhouden de sociaal
maatschappelijke verpleegkundige en ik contact. Hulp is maar één telefoontje verwijderd…

“Oh ja en die baan in de zorg, die was natuurlijk voor mij te zwaar!”. Maar door alles wat ik geleerd
heb, heb ik op tijd aan de bel getrokken. Inmiddels werk ik weer daar waar mijn passie ligt; als
dierenartsassistente. Ik heb duidelijk mijn beperkingen, maar ook sterke kanten kenbaar gemaakt en
werk in een ontzettend fijn team met begrip. Ik ga weer dagelijks met plezier werken! Ook heb ik
weer een sociaal leven. Niet als voorheen, maar goed genoeg! Oude hobby’s heb ik deels
opgegeven, maar ook nieuwe hobby’s ontdekt.

Alles een beetje anders
“Is de reuma nog rustig? Nee!” Ook nu zijn we weer zoekend naar nieuwe medicatie en zijn er weer
meer pijnlijke dagen dan goede dagen. Het enige verschil is, dat ik mijn grenzen aangeef en m’n
dagen anders indeel. Ik kan er veel beter mee omgaan, zonder dat mijn hele leven weer stil ligt of er
grote veranderingen in m’n dagelijks leven zijn. Ik ben vrolijk en zie de toekomst weer goed in! Ik
ben geen reuma, ik heb reuma! Het is een deel van mij, maar maakt mij niet wie ik ben. Dat doe ik
helemaal zelf! En dat mijn kwaliteit van leven niet meer is, zoals dat voorheen is geweest, heeft mijn
kwaliteit van leven er zeker niet veel slechter op gemaakt. Alleen een beetje anders.